Televisión Española emitirá el próximo 2 de marzo un telemaratón como broche al año de las enfermedades raras y al movimiento ‘Todos Somos Raros, Todos Somos únicos’. Casi seis horas en directo de actuaciones musicales, humor, sorpresas, reportajes y entrevistas con el objetivo final de recaudar fondos para la investigación sanitaria de estas patologías, que afectan a cerca de 3 millones de personas en España. Hoy se ha presentado el programa especial con asistencia de responsables de TVE, FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) y de la Fundación Isabel Gemio, junto a las caras conocidas de TVE y de otros ámbitos que participarán en el programa.
Ignacio Corrales, director de TVE, ha destacado que la televisión pública debe ser un reflejo de la sociedad a la que sirve y “tiene la obligación de hacer pública esta realidad y estar a la altura de los afectados, que son un ejemplo de lucha, coraje y superación”. Por su parte, Montse Abbad, directora de Contenidos, ha señalado que “la implicación en este evento y en este movimiento es enorme, tanto por profesionales de TVE como por muchas otras personas que están colaborando”.
Isabel Gemio ha remarcado el carácter solidario de la gala y la esperanza que supone esta iniciativa para las personas que sufren enfermedades raras: “Es muy duro vivir sin esperanza, y los afectados la tienen puesta en la ciencia, que pretendemos fomentar con este telemaratón”.
Juan Carrión, presidente de FEDER, se ha expresado en la misma línea: “Sin investigación no hay futuro, ni para los pacientes ni para sus familias”. Antonio Álvarez, de la Fundación ASEM, ha recalcado que “todas las familias de este colectivo tienen puestas sus esperanzas en esta gala”. El telemaratón recaudará fondos destinados a la investigación biomédica de estas enfermedades para mejorar su diagnóstico y el tratamiento.
Tres call center
Jaime Cantizano, Mariló Montero, María Casado, Pilar García Muñiz, Alfredo Menéndez y Fernando Albizu compartirán tareas de presentación con Isabel Gemio. La gala conectará con tres call center habilitados en Barcelona, Madrid y Sevilla con hasta 150 puestos de operadores, atendidos por voluntarios e invitados de TVE, entre los que estarán Juanjo Pardo y Jordi Hurtado en Barcelona; Toñi Moreno en Sevilla; y Elena S. Sánchez y Marta Solano en Madrid. Del mismo modo se podrá colaborar por otras vías, como SMS o transferencia por cuenta bancaria.
Durante el programa, conocidas caras de RTVE como Anne Igartiburu, Toñi Moreno, Pepa Fernández, ‘Ciudadano’ García, Jordi Hurtado, Pepe Rodríguez, Millán Salcedo, los Lunnis Imanol Arias, Ana Duato, Juan Echanove y María Galiana, entre otros, colaborarán junto a diversos rostros conocidos de muy diferentes ámbitos, entre las que se incluyen Ferrán Adriá, Víctor Ullate, Concha Velasco, Miguel Ríos, Xavi Hernández, Cristina Castaño, Carlos Moya, Albert Miralles, Luis del Olmo o Plácido Domingo para fomentar el conocimiento sobre este tipo de enfermedades mediante reportajes y entrevistas con afectados y expertos en el tema. También habrá sorpresas y resúmenes de los eventos desarrollados en las Ciudades Solidarias.
Además, las actuaciones musicales de Pastora Soler, Sergio Dalma, Luz Casal, Malú, Carlos Baute, Miguel Poveda y Miguel Ríos amenizarán la gala
Subasta solidaria
La web de RTVE.es también se volcará con esta iniciativa y realizará una Subasta Solidaria, donde los usuarios podrán pujar por objetos de Rafa Nadal, Pedro Almodóvar, Ángel Nieto, Luis del Olmo, Ferrán Adriá, diseños de interioristas famosos,… entre muchas otras sorpresas.
Por su parte, Joan Manuel Serrat ha cedido la posibilidad de versionar su conocida canción ‘Hoy puede ser un gran día’ para editar una nueva, cuya recaudación se destinará directamente a la investigación de las enfermedades raras. Esta nueva versión está interpretada por Estrella Morente, Miguel Poveda, David San José, Miguel Ríos, Sergio Dalma, Pasión Vega, Sole Giménez, Víctor Manuel y Ana Belén.
7.000 enfermedades raras y 3 millones de afectados
Desde su presentación oficial el pasado mes de noviembre, ‘Todos somos raros, todos somos únicos’ ha recorrido España con actos solidarios, congresos de investigación, actos culturales y festivos para conmemorar el Año Español de las Enfermedades Raras. Además, La 2 de TVE ha ofrecido desde el 9 de enero el programa ‘Todos Somos raros, todos somos únicos’, presentado por Isabel Gemio, para promover el conocimiento de esta iniciativa.
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas. Según la Organización Mundial de la Salud, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida. La gran mayoría de las enfermedades raras carece de diagnósticos y/o tratamientos propios.
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