TVE presenta el ‘Telemaratón por la investigación de las enfermedades raras’


TVE celebra un ‘Telemaratón por la investigación de las enfermedades raras’, de casi 6 horas de duración. Un especial que se emitirá en La 1 el próximo domingo 2 de marzo a partir de las 17:00 h.

El telemaratón incluirá actuaciones musicales, reportajes, entrevistas y conexiones en directo y contará con la participación de rostros conocidos del ámbito de la cultura, el deporte, el arte y la televisión. Su objetivo es recaudar fondos para investigar estas enfermedades que afectan a más de tres millones de personas en España.

Enfermedades raras

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En total, se estima que en España existen más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de 5 años. En uno de cada cinco casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. El retraso diagnóstico tiene diversas consecuencias. La más frecuente es no recibir ningún apoyo ni tratamiento (40,9%), aunque también destacan el haber recibido un tratamiento inadecuado (26,7%) y el agravamiento de la enfermedad (26,8%).

¿Por qué hay que investigar?

Para muchas enfermedades raras la falta de investigación no ocurre por aspectos tecnológicos sino por otros, como la falta de inversión, falta de prioridad académica o sanitaria o desconocimiento general del problema.

Por ello, para los pacientes con enfermedades raras es de vital importancia reclamar que se trabaje en investigación. El objetivo es que los resultados modifiquen la calidad de vida del paciente en forma concreta, que se trabaje con la última tecnología y el conocimiento de todos los expertos a nivel internacional, y que exista una responsablemente compartida entre ciencia, gobiernos, industria y grupos de pacientes unidos.

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